Holoprosencefalia - Chile

 Luego de un esfuerzo en el que participaron muchas personas, estamos muy contentos de poder compartir con ustedes, el documental completo preparado por los Centros Carter, llamado Viviendo con Esperanza. Entendiendo la Holoprosencefalia ("Living with hope. Undertanding the Holoprosencephaly") con los subtítulos en español (preparados por nuestra agrupación).

Esperamos que esta contribución sea de ayuda para muchas familias que, por distintos motivos, desean conocer más acerca de la HPE.

En este documental se muestran los testimonios de cuatro familias que, en base a la esperanza, han sobrellevado una realidad complejísima, pero a la vez, muy enriquecedora en lo personal.

 Asimismo,

Les presentamos un extracto del documental "Living with Hope. Understanding Holoprosencephaly", de The Carter Centers (subtitulado)

Los subtítulos fueron preparados por la Agrupación.

Esperamos prontamente traducir el documental completo y compartirlo con ustedes...

 NOTA DE LA AGRUPACIÓN:

1. Esta información corresponde a nuestra traducción de una nota en inglés, disponible en la página de los Centros Carter. La agrupación agradece la colaboración de Jaime Rodríguez en esta traducción.

2. Puede que la traducción posea ciertas deficiencias, razón por la cual en caso de dudas puede consultar aquí la nota original (en inglés).

3. Esta información es referencial, por lo que siempre se debe contar con la opinión de un médico, antes de comenzare cualquier tratamiento para su hijo(a).

PREGUNTAS MÁS FRECUENTES

¿Por qué los niños con holoprosencefalia tienen espasticidad y cómo se trata?

Links con documentos acerca de la HPE

Holoprosencefalia-Estudio de caso

Holoprosencefalia. A propósito de dos casos

Holoprosencefalia: Prevalencia, características clínicas y pronóstico en el hospital materno infantil

Holoprosencefalia: Diagnóstico prenatal ultrasonográfico y manejo

Perspectivas en Holoprosencefalia

Reporte de un caso clínico de Holoprosencefalia

Holoprosencefalia. Papel de la resonancia magnética en el diagnóstico prenatal (nuevo)

Nota: En caso que algún link no funcione, contáctenos para enviarle el documento y/o corregir el hipervínculo

HOLOPROSENCEFALIA:
UN PRIMER ACERCAMIENTO INFORMATIVO

Fuente: Infogen (http://www.infogen.org.mx)

*El contenido de este documento, fue levemente modificado por la Corporación, en atención a la realidad chilena.

I. Definición del problema
II. Clasificación
III. Síntomas
IV. Causas
V. Diagnóstico
VI. Tratamiento
VII. Prevención
VIII. Pronósticos
IX. Incidencia
X. Sitios de interés (en inglés)

I. DEFINICIÓN DEL PROBLEMA

La holoprosencefalia (HPE por sus siglas en inglés) es un trastorno del cerebro que generalmente afecta también a la cara. Es un desorden congénito en el cual el prosencéfalo (el lóbulo frontal del cerebro del embrión) no crece ni se divide –como es

La agrupación de ayuda a niños con Holoprosencefalia (HPE) es un corporación sin fines de lucro (personalidad jurídica en trámite) cuyos principios fundamentales son:

1. El respeto por la libertad religiosa y política de sus integrantes, desde una mirada laica y tolerante.

2. El fomento y promoción del debate amplio y pluralista sobre cualquier asunto relacionado con la situación de los niños con holoprosencefalia y sus familias, con respeto por todas las visiones religiosas y políticas.

3. El respeto por la calidad y dignidad de la vida de los niños con holoprosencefalia y sus familias.

4. El respeto por la

Página en construcción